Pacientes con EM sobre cómo mejorarían la atención y el diagnóstico



BDebido a que la esclerosis múltiple involucra daño a los nervios que puede ocurrir en todo el cuerpo, incluidas las conexiones cerebrales, los síntomas pueden variar ampliamente y ser progresivos. Eso hace que el viaje de cada paciente sea único y puede generar desafíos en ambos lados de la mesa de examen.

Esto es lo que ocho pacientes con la enfermedad desearían que los médicos supieran cuando se trata de ayudarlos a controlar la afección de manera más efectiva.

El diagnóstico debe ser su propia cita

Aunque la Dra. Claire Warren, una médica de 70 años con sede en Stonington, Nueva York, tiene mucha experiencia en el tratamiento de pacientes con todo tipo de dolencias. No fue hasta que le diagnosticaron EM que realmente entendió lo que se siente al ser diagnosticado con la condición crónica. La EM es una enfermedad del cerebro y la médula espinal que puede causar síntomas como cambios en la visión, problemas de equilibrio y debilidad.

“Honestamente, yo period un desastre”, cube ella. “Para cuando fui, tenía numerosos síntomas, pero negaba la fatiga, el entumecimiento y el aumento de la movilidad. Luego, incluso cuando tuve una respuesta sobre lo que estaba pasando, me negué a aceptar la devastación que eso supuso”.

Después de que su médico le dijera: “Tienes esclerosis múltiple”, se dio cuenta Warren, no escuchó nada de lo que siguió. Eso también es cierto para Johnnah Rosano, una residente de Boston de 39 años que cube que sintió como si su cerebro se apagara tan pronto como se hizo el diagnóstico. Debido a que esta es una condición que cambia la vida, ser capaz de adaptarse a las noticias lleva tiempo, y sería beneficioso tener una cita que sea simplemente para obtener el diagnóstico y que no incluya todas las opciones de tratamiento posibles, sugiere Warren.

“Creo que es útil que los médicos sepan que esto es devastador”, cube. “Esta enfermedad afectará toda tu vida, y eso significa que tienes que adaptarte mentalmente, lo que lleva tiempo”.

Lee mas: «Me quemaba todo el tiempo». Selma Blair habla sobre su diagnóstico de EM y esperanza de tratamientos efectivos para enfermedades crónicas

Tómese el tiempo para explicar pruebas e imagen

con EMhay tantas pruebas que puede ser abrumador entender el propósito de cada una, y mucho menos lo que se supone que transmiten esas pruebas, cube Vickie Hadge, una residente de Connecticut de 56 años.

Aunque los pacientes pueden tener acceso a los resultados en sus portales de pacientes, puede resultar confuso navegar por términos como hiperintensidades de la sustancia blanca y entender por qué se necesitan 10 viales de sangre.

“Incluso si tuviera una copia impresa de lo que se supone que debe mostrar cada prueba, eso ayudaría, porque esta enfermedad a menudo se siente abrumadora”, cube Hadge. “La claridad y la comprensión pueden reducir ese sentimiento, y eso es una gran ventaja”.

Otro aspecto de la atención que sería útil, agrega, es simplemente transmitir lo que incluyen las diferentes evaluaciones y qué esperar. Por ejemplo, una evaluación funcional a menudo toma alrededor de tres horas, y Hadge fue a la primera sin tener thought de por qué iba, qué sucedería durante la cita y cómo los resultados podrían afectar su tratamiento. Esa falta de preparación puede causar estrés y ansiedad, cube, lo que puede empeorar los síntomas de la EM y hacer que los pacientes se sientan impotentes.

La consejería de duelo es una adición útil al tratamiento

La salud psychological es un componente importante en el tratamiento de la EM, y aunque ver a un terapeuta suele ser útil, centrándose en el dolor específicamente es un buen punto de partida, cree Brittany Quiroz, de 33 años, que vive en Corona, California.

Después de todo, el diagnóstico y la progresión de la EM pueden implicar una sensación de pérdida, tanto en términos de función física y planes futuros potenciales, como también desafíos cognitivos. Ser capaz de encontrar la paz dentro de la condición sería muy valioso para el manejo de la enfermedad, sugiere Quiroz.

“Manejar una enfermedad como esta es un trabajo de tiempo completo y tener apoyo emocional debería ser parte del tratamiento”, cube ella. “Si los médicos pudieran tener esos recursos disponibles por adelantado, para que pudieran compartirlos de inmediato, eso contribuiría en gran medida a lidiar con el estrés de tener EM”.

Entender nuestras frustraciones nos ayuda a sentirnos escuchados

Al igual que una afección como el lupus, la EM puede tardar años en diagnosticarse después de que comienzan los síntomas, y esos síntomas pueden cambiar con el tiempo, a veces incluso de un mes a otro. Eso ya es estresante, pero si te sientes desconocido en una cita con el médico, es mucho peor, cube Sonda Rossman, una residente de Detroit de 51 años.

“Hay muchos síntomas que son invisibles, como el deterioro cognitivo, la fatiga y los problemas sensoriales”, cube. “Estos no aparecen en las pruebas de laboratorio o de imágenes, por lo que creo que los médicos deben confiar un poco menos en lo que dicen los resultados y un poco más en lo que dicen los pacientes. No me digas que estoy bien porque eso es lo que cube la resonancia magnética. Conozco mi cuerpo y sé cuándo no está bien”.

Otra frustración puede ser la falta de coordinación entre los especialistas, agrega Rosano. Por ejemplo, comenzó a tener presión arterial alta y su neurólogo le sugirió medicamentos para la ansiedad porque “las personas con EM no tienen presión arterial alta”. Pero no se sentía ansiosa, así que pidió ver a un cardiólogo. Él le dijo que es común ver problemas de presión arterial en personas con esclerosis múltiple y le recetó medicamentos para tratar el problema.

“Este es solo un ejemplo de cómo a menudo tenemos que hablar con un médico tras otro, porque para muchos de nosotros, no tiene sentido que una persona mire el panorama completo”, cube Rosano. “Entonces, además de estar enfermos con una enfermedad que generalmente incluye fatiga, tenemos que ser nuestros propios defensores de la salud. Es agotador y puede hacer que las personas se muestren renuentes a hablar sobre sus síntomas, lo que obviamente no es lo ultimate”.

Queremos hablar sobre nutrición y otros cambios en el estilo de vida.

La nutrición es notoriamente poco estudiada en las escuelas de medicina, cube Warren, quien tuvo que educarse sobre el tema, tanto antes de su diagnóstico de EM como después. Su hermana, que es médica de urgencias, comenzó a comer una dieta basada en plantas como una forma de reducir el riesgo de demencia y animar a Warren a intentarlo para sus síntomas de EM. Ella ha estado comiendo de esa manera durante siete años y ha visto mejoras significativas en su «niebla psychological» y niveles de energía.

“Aunque la EM involucra inflamación y es una enfermedad autoinmune, ni una sola vez un médico me habló sobre lo que estaba comiendo y si eso podría estar empeorando los síntomas”, cube ella. “Existe una conexión entre su salud intestinal y su sistema inmunológico, por lo que tiene sentido que mejorar su dieta podría ayudar a su EM. Pero sé que es un desafío, porque a los médicos no se les paga por hablar con la gente sobre nutrición; no se considera una prioridad. Pero realmente debería serlo”.

Los pacientes también están ansiosos por conocer los efectos de otros cambios en el estilo de vida, agrega Jenna Inexperienced, de 37 años, que vive en Mansfield, Massachusetts. Eso incluye hábitos de sueño, ejercicio, manejo del estrés y terapias complementarias como atención plena, acupuntura y masajes. En basic, conversaciones como estas reconocen que la EM afecta todos los aspectos de la vida de un paciente, cube Inexperienced.

“Para vivir su mejor vida con EM es tener en cuenta todo, desde lo que come hasta cómo se mueve y cómo maneja el estrés”, cube. “Incluso los pequeños cambios pueden marcar una gran diferencia para nosotros, así que queremos hablar de eso. Ayúdanos a armar un equipo de salud que incluya no solo especialistas sino también profesionales como terapeutas y dietistas”.

Otro hábito de estilo de vida importante que es esencial es conectarse regularmente con otras personas que tienen EM, cube Inexperienced. Los médicos que investigan un poco por adelantado sobre lo que podrían ser esas comunidades y cómo los pacientes pueden conectarse con ellas estarían ofreciendo un servicio valioso, especialmente para aquellos que acaban de ser diagnosticados y se sienten a la deriva, agrega.

“Este puede ser un diagnóstico muy desalentador”, cube Inexperienced. “Conectarnos con otros y tener estrategias que nos ayuden a sentir que tenemos más management sobre nuestra salud puede devolvernos parte de lo que hemos perdido en lo que respecta a la confianza para tomar nuestras propias decisiones sobre el cuidado de la salud”.

Muchos de nosotros estamos increíblemente bien informados sobre nuestra condición.

Lo que Rossman ha descubierto en las casi tres décadas desde que fue diagnosticada por primera vez es que la población de EM tiende a mantenerse al día en la investigación y, a menudo, se conecta entre sí sobre el manejo de los síntomas, las posibles terapias y los ensayos clínicos.

“Lo que muchas personas hacen cuando reciben un diagnóstico por primera vez en estos días es conectarse, y somos una comunidad muy activa de pacientes, estamos ansiosos por compartir conocimientos e información”, cube ella. Eso significa que los médicos y otros profesionales de la salud deben considerar a los pacientes como parte del equipo de management de enfermedades, cube. Por ejemplo, hablar de posibles direcciones de investigación en un campo como la medicina personalizada no da una falsa sensación de esperanza; lleva a los pacientes a las discusiones que quieren tener.

“Queremos sentirnos incluidos en lo que sucede con la EM a mayor escala, no solo con nuestro tratamiento específico”, cube Rossman. “Creo que los médicos a veces subestiman el poder de una comunidad de pacientes y cómo eso impulsa la defensa y la acción para nosotros”.

Lee mas: La experiencia desalentadora de volar siendo una persona discapacitada

Queremos que comprenda los matices del tratamiento de pacientes negros.

Según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, más personas negras tienen EM de lo que se creía anteriormente, y pueden tener síntomas diferentes a los de las personas de otras razas. También tienden a tener una progresión de la enfermedad más agresiva, mayor discapacidadmás dificultad con la movilidad y la coordinación, recaídas más frecuentes, más síntomas cognitivos y visuales, e inicio más temprano de la discapacidad.

A pesar de todo eso, algunos médicos aún pueden pensar que la EM no afecta tanto a las personas negras, especialmente a las mujeres negras, cube Azure Antoinette, residente de Atlanta de 38 años. Su madre, su hermana y su padre tienen esclerosis múltiple, pero le tomó cinco años y síntomas cada vez más graves para ser diagnosticada, cube.

“La equidad en salud para los afroamericanos en este país es un problema enorme, y eso puede deberse a lo que les sucede a personas como yo”, agrega. “No puedes imaginar lo invisible que puedes sentirte cuando nadie te escucha, y es desgarrador. Lo que quiero es que los médicos me escuchen, independientemente de mi apariencia”.

Otro punto importante que deben considerar los médicos es que muchos pacientes negros pueden desconfiar del sistema de atención médica y de los profesionales médicos, cube Ashley Ratcliff, de 37 años, que vive en Lengthy Seashore, California. Ella cube que dada la historia de lo que ha ocurrido en los EE. UU., como el experimento Tuskegee y las disparidades en curso en la mortalidad materna entre las mujeres negras, puede llevar tiempo y paciencia ganarse la confianza de los pacientes.

“Por favor, trátenos con amabilidad y sea transparente sobre nuestro pronóstico y todas las opciones disponibles en nuestro tratamiento”, cube Ratcliff. «Conocernos. Somos personas reales lidiando con el trauma de ser diagnosticados con una enfermedad incurable”.

Más historias de lectura obligada de TIME


Contáctenos a cartas@tiempo.com.